Schisis-logo

INLEIDING

In deze site wordt informatie gegeven over kinderen met aangeboren afwijkingen aan lip, kaak en gehemelte. De medische term voor deze afwijkingen is "schisis".

Deze informatie zal veel vragen beantwoorden. Het is echter niet de bedoeling dat deze site de plaats inneemt van het persoonlijke contact tussen u en de specialisten van ons behandelteam.

Ouders, zoals u, die een baby met een afwijking hebben gekregen, vertellen vaak dat de geboorte naast vreugde, veel tegenstrijdige gevoelens oproept. De teleurstelling is vooral groot, wanneer de afwijking voor iedereen duidelijk zichtbaar is. Dit gevoel van teleurstelling is heel normaal. Om alles te kunnen verwerken heeft u steun en advies nodig en antwoord op de vragen die u heeft.

Wij zullen proberen antwoord te geven op de meest voorkomende vragen, zoals:

Er zullen waarschijnlijk nog vele vragen onbeantwoord blijven. Het is verstandig al uw vragen op te schrijven zodat u deze bij een bezoek aan de specialisten niet kunt vergeten. U kunt altijd bellen of een afspraak maken voor een bezoek.

De schisis wordt behandeld door een team van specialisten, die nauw met elkaar samenwerken. Gemiddeld één keer per jaar komt uw kind op het spreekuur. Er wordt een behandelplan opgesteld voor het komende jaar.

Van ouders en kind wordt veel uithoudingsvermogen en geduld gevraagd. Onderbroken door rustperioden, kan de behandeling doorgaan tot het kind volwassen is.

In de praktijk blijkt, dat ondanks allerlei moeilijkheden, alles meestal goed verloopt. De meeste kinderen met schisis ontwikkelen zich zowel lichamelijk als geestelijk net zo als kinderen zonder schisis. Zij hebben in principe normale ontwikkelingskansen.

 

Deze site geeft u informatie over kinderen met lip-, kaak- en gehemeltespleten in de leeftijd van 0-12 jaar. Voor kinderen met deze afwijking die 12 jaar of ouder zijn, is een speciale jongeren-site gereserveerd.

 
2. WAT ZULLEN DE MENSEN ZEGGEN?

Het is voor ouders niet makkelijk om na de geboorte van een baby met schisis alle gevoelens en reacties onder ogen te zien. Om deze emoties goed te verwerken is het belangrijk, dat ouders hun gevoelens met elkaar bespreken. Als u zelf heeft leren omgaan met uw gevoelens, wordt ook het contact met familieleden, vrienden en buren minder moeilijk. Later zal blijken, dat u ook met uw kind makkelijker over zijn schisis zult kunnen praten. Foto's uit de babytijd van het kind kunt u hierbij goed als hulpmiddel gebruiken.

Gelukkig komen er vanuit de omgeving vaak positieve reacties waar u steun aan zult hebben. Maar buren, familieleden of vrienden kunnen soms ook onhandig reageren als zij uw kind zien. Als u hierop niet bent voorbereid, kan dit pijnlijk of kwetsend voor u zijn. U moet echter proberen te begrijpen dat dit kan komen door onzekerheid en angst.

Mensen die zich geen raad met de situatie weten, kunnen vreemd op de situatie reageren. Dit mag er echter nooit toe leiden, dat ouders hun kind wegstoppen of dat zij vluchten voor de werkelijkheid.

Soms hoort u dat de behandeling van een ander kind met schisis heel anders verloopt. U moet hierbij bedenken dat geen twee kinderen zich hetzelfde ontwikkelen, zodat de behandeling van ieder kind anders kan zijn. Stel uw vragen gerust aan een van de leden van het schisisteam.

Voor iedereen zullen er minder problemen ontstaan als de ouders van het begin af aan zo open mogelijk over de afwijking en over hun reacties en emoties spreken. Praten met andere ouders die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt kan ook steun geven. Dit kan bijvoorbeeld via de Oudervereniging BOSK (zie adressenlijst).

 
3. WAT IS SCHISIS?

Met de term "schisis" wordt dus een aangeboren spleet in lip, kaak of gehemelte bedoeld. Deze spleet kan beperkt zijn tot de bovenlip, maar kan ook verder doorlopen in de bovenkaak en het gehemelte of in de neus. Ook een spleet alleen in het gehemelte komt voor. In dat geval is er niets aan het gezichtje te zien.

Meestal ligt de spleet net even naast het midden van het gelaat. Hij kan links liggen of rechts, maar ook tegelijkertijd links en rechts komt voor. Bij sommige kinderen ligt de spleet precies in het midden. De foto's laten zien dat er veel variaties zijn.

Men kan eigenlijk niet zeggen, dat de ene vorm van de afwijking erger is dan de andere. U zult als ouders eerst geneigd zijn de uiterlijke vorm te beoordelen. Maar belangrijker is hoe het kind later zal uitgroeien en zich zal ontwikkelen. Het valt niet te voorspellen hoe de resultaten van de behandeling uiteindelijk zullen zijn.

   

Mijke a Mijke b Mijke c
Klik op de foto's van Mijke om een grotere versie te zien

 
KLIK HIER VOOR MEER FOTO'S

 
4. OORZAAK VAN SCHISIS

Ongeveer 1 à 2 op de 1000 baby's heeft een schisis. In de meeste gevallen is de oorzaak niet duidelijk. Schisis kan ontstaan door een combinatie van aanlegfactoren en stoornissen van buitenaf in de zwangerschap tussen 6 en 12 weken. De oorzaken van schisis kunnen in drie groepen worden ingedeeld:

1. Een oorzaak uit de zwangerschap

Tot in de 6e à 9e zwangerschapsweek bestaat er bij iedereen een dubbelzijdige lip- kaakspleet en tot de 9e à 12e week een gehemeltespleet. Normaal groeien de verschillende delen naar elkaar toe en versmelten.Als dit proces niet of onvolledig plaatsvindt, zullen er spleten blijven bestaan.

verhemelte ml10a Aan het begin van de zwangerschap bestaat een bovenkaak in aanleg uit drie delen: er zijn twee delen aan de zijkant en er is een middendeel.
 
De normale ontwikkeling van de neus met de bovenlip en kaak vindt plaats tussen de 6e en 9e zwangerschapsweek. De verschillende delen die de bovenlip en kaak gaan vormen groeien naar elkaar toe van achteren naar voren en versmelten. verhemelte ml10a2
 
De normale ontwikkeling van het gehemelte begint pas als de bovenlip en kaak versmolten zijn, dus na de 9e zwangerschapsweek. Eerst groeien de onderdelen verder uit en vervolgens versmelten ze van voren naar achteren in de 10e - 12e week.
verhemelte ml10b verhemelte ml11c
verhemelte ml11d
 
  
 
Een animatie  laat de normale verhemelte-ontwikkeling nog eens zien
 
 
verhemelte ml11e verhemelte ml11f
Als de versmelting van de bovenlip en kaak niet zoals gebruikelijk heeft plaatsgevonden, dan blijft er na 9 weken zwangerschap een spleet van lip en bovenkaak bestaan.
 
verhemelte ml12g Het gehemelte kan zich daarna nog normaal ontwikkelen.
 
 
Het niet sluiten van de spleet in lip en bovenkaak kan ook gevolgd worden door het niet sluiten van het gehemelte.

De spleet is dan veel breder en langer:

verhemelte ml12h verhemelte ml12i
verhemelte ml12j verhemelte ml12k
  
 
Een animatie laat de ontwikkeling van een verhemeltespleet nog eens zien
 
 

embryo 01 embryo 02 embryo 03 embryo 04
Deze tekeningen geven een indruk van de ontwikkeling van het aangezicht. Let op de vroege aanwezigheid van een dubbelzijdige lip/kaakspleet! Deze groeit, samen met de verhemeltespleten, bij een normale ontwikkeling gewoon dicht.

 

2. Een erfelijke oorzaak

Hieronder verstaan we een stoornis in de aanleg van het kind zelf, d.w.z.:

  • de stoornis is ontstaan op het moment van de bevruchting. Iets dergelijks treedt bijvoorbeeld op bij een chromosomenafwijking, d.w.z. een afwijking in het erfelijkheidsmateriaal. Meestal zijn er dan behalve een schisis nog andere aangeboren afwijkingen aanwezig
  • via een of beide ouders is de aanleg tot schisis doorgegeven. Schisis komt dan bijvoorbeeld voor bij een of beide ouders en/of een of meerdere familieleden.
Zie ook de Erfo-site over erfelijkheid.

3. Een combinatie van oorzaken

Dit komt het meeste voor. Schisis ontstaat meestal door een combinatie van een erfelijke oorzaak en een stoornis tijdens de zwangerschap. Schisis ontstaat dus meestal door meer dan één oorzaak.

Soms heeft een kind behalve schisis ook andere afwijkingen. Het kind kan achter lopen in geestelijke ontwikkeling of afwijkingen hebben aan hart, oren, nieren, enz. Daarom is zorgvuldig onderzoek naar andere afwijkingen bij elk kind met schisis noodzakelijk. Het is belangrijk om dit niet te lang na de geboorte te doen.

Ouders maken zich vaak zorgen over een herhaling bij een eventueel volgend kind. Hoe groot de kans hierop is, is afhankelijk van een aantal factoren. Als u hierover meer wilt weten, kunt u terecht bij een erfelijkheidsdeskundige. U kunt zelf contact leggen of via een specialist uit het schisisteam.

 
5. WAT IS EEN SCHISISTEAM?

Behalve voor het uiterlijk kan de schisis ook gevolgen hebben voor het gehoor, de spraak, de neus en de ontwikkeling van de kaken en tanden. Diverse specialisten houden zich hiermee gezamenlijk bezig. Zij vormen een team, het zogenoemde "schisisteam". In het team werkt een vaste groep specialisten samen zodat ze op elkaar zijn ingespeeld en op de hoogte zijn van elkaars behandeling. Zo komen ze tot een behandelingsresultaat dat de specialisten afzonderlijk niet kunnen bereiken.

De schisis op zich kan niet ongedaan worden gemaakt. Littekens blijven altijd enigszins zichtbaar. Omdat ieder kind in zijn eigen tempo en op zijn eigen manier uitgroeit, zal de behandeling voor ieder kind individueel worden vastgesteld. Deze zal dan ook niet bij alle kinderen hetzelfde zijn.

Het doel van de behandeling is een eindresultaat te bereiken, waarmee kind en ouders tevreden zijn. Aangezien de kinderen zijn volgroeid tussen het 16e en 20e levensjaar en dan pas het eindresultaat van alle behandelingen duidelijk is, zullen de controles van het schisisteam tot die tijd blijven duren. Veelal met grote tussenpozen, afhankelijk van wat er gedaan moet worden.

 

De volgende specialisten (in alfabetische volgorde) kunnen deel uitmaken van het team:

  • de kaakchirurg is de specialist die langs operatieve weg de kaakspleet en de stand van tanden en kaken corrigeert;
     
  • de keel-, neus- en oorarts (KNO-arts) controleert het gehoor en behandelt oorontstekingen, stoornissen aan het gehoor en problemen met de neus;
     
  • de kinderarts doet lichamelijk onderzoek naar de gezondheid van het kind. Verder kijkt hij of er nog andere aangeboren afwijkingen zijn;
     
  • de logopedist weet veel over problemen van de mond (zuigen, slikken, kauwen) en van stem, taal en spraak en de behandeling daarvan;
     
  • de orthodontist is de tandarts-specialist die met behulp van plaatjes en beugels de stand van de kaken, tanden en kiezen corrigeert;
     
  • de plastisch chirurg opereert de lip en het gehemelte en voert eventueel noodzakelijke lip- en neuscorrecties uit;
     
  • de psycholoog ondersteunt de ouders na de geboorte van de schisisbaby en kan bij problemen van ouders of kind adviezen geven;
     
  • de tandarts controleert de mondhygiëne, geeft adviezen en corrigeert met behulp van allerlei hulpmiddelen (kronen, bruggen, frames, enz.) gebreken aan de tanden en kiezen.
     

In het deel "De Behandeling" vertellen we meer over de behandeling door bovengenoemde specialismen.

 
6. DE VERZORGING

Een kind met schisis heeft weliswaar een aangeboren afwijking, maar voor het overige is het een kind als alle andere. Het heeft dan ook een normale verzorging en een normale opvoeding nodig.
Als het kind ziek wordt, zult u de huisarts inschakelen als dat nodig is. Het is heel begrijpelijk dat u sneller bezorgd bent over de gezondheid van uw kind, maar meestal kan uw huisarts u direct helpen. Alle kinderen moeten ook gewoon naar het consultatiebureau waar ze o.a. injecties tegen kinderziektes krijgen. De consultatiebureau-arts geeft tevens adviezen over de samenstelling en hoeveelheden van de voeding die het kind nodig heeft. Het is dus niet zo dat omdat het kind al door zóveel artsen van het schisisteam wordt gezien, in al deze zorgen en adviezen vanzelf wordt voorzien. Het consultatiebureau neemt een onmisbare plaats in bij de algemene verzorging van het kind.
Het is verstandig het kind, vanaf de leeftijd van tweeëneenhalf jaar, mee te nemen naar de tandarts voor de halfjaarlijkse controles. Bovendien went het kind dan aan deze bezoeken, zodat uw kind er niet meer bang voor is.
Een kind met schisis moet vaak naar het ziekenhuis voor vervelende behandelingen en operaties. Het is daarom niet zo makkelijk om het op te voeden als ieder ander kind. Ouders, maar ook andere mensen in de omgeving zullen het kind meer willen ontzien en verwennen. Toch is het kind daarmee niet geholpen; wèl met liefde, aandacht en steun van de ouders.

 
7. DE ZIEKENHUISOPNAME

Voor de diverse behandelingen die verderop van deze site aan de orde komen, zal uw kind regelmatig in het ziekenhuis worden opgenomen.

Het is belangrijk dat u uw kind goed voorbereidt op een opname. Als het kind nog heel klein is, kunnen ziekenhuisspelletjes met de pop of knuffelbeer helpen bij de voorbereiding. Hoewel een kind soms zelf nog niet goed kan praten, begrijpt het vaak wel veel van wat er wordt gezegd.
Vertel zo goed mogelijk wat er gaat gebeuren; de dagindeling, de gang van zaken op de afdeling, enz. Praat ook over de vervelende kanten van het ziekenhuis. In de openbare bibliotheek zijn boekjes voor diverse leeftijden te leen, die als hulpmiddel kunnen dienen.
Als het kind 1 jaar of ouder is, is het mogelijk om voor de opname de afdeling te laten zien. Het kind weet dan waar het komt te liggen. U kunt hiervoor telefonisch een afspraak maken met de verpleging. Tijdens dit bezoek kan de verpleegkundige u vertellen over de gang van zaken op de afdeling.
Als het kind in het ziekenhuis ligt, is het erg fijn om wat lievelingsspeelgoed mee te nemen. Dat is iets vertrouwds in een vreemde omgeving. Wij raden u daarom aan niet alleen wat extra kleren en pyjama's mee te nemen, maar ook een knuffelbeest, pop of foto van het gezin of huisdier. (Schrijf hierop de naam van uw kind).

Bij de opname zal naar de gewoonten van uw kind worden gevraagd. De verpleegkundigen kunnen hier dan rekening mee houden.
Op de dag van de opname krijgt uw kind soms een prik om het bloed te controleren. Het kind wordt dan ook door een kinderarts onderzocht. Deze kijkt of de conditie goed genoeg is voor een operatie. Soms blijkt nader onderzoek nodig, de operatie wordt dan uitgesteld. Als u hiermee rekening houdt, zal de teleurstelling over dit uitstel makkelijker te verwerken zijn. Voor de operatie komt ook de behandelend specialist langs om de operatie nog even met u te bespreken.
De eerste uren na de operatie kan uw kind nog slaperig of misselijk zijn of pijn hebben. Het is belangrijk dat u uw kind niets te eten of te drinken geeft zonder overleg met de verpleegkundige.
Het kan zijn, dat uw kind veel huilt als u bij hem of haar bent. Bij wie kan het beter zijn gevoelens uiten dan bij de ouders. Laat dit geen reden zijn om weg te blijven!
Afscheid nemen is altijd moeilijk. Het beste kunt u dit zo kort mogelijk houden: zeggen dat u gaat en wanneer u terugkomt. Vertel dit ook aan de verpleegkundigen of spelleiding. Die kunnen het kind opvangen als het door het afscheid erg verdrietig is.
Er is overigens ook een mogelijkheid voor de ouders om op de afdeling te blijven slapen.

HOME print deze blz