Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen
Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen

Schisis

klein topDeze site geeft informatie over kinderen met aangeboren afwijkingen aan lip, kaak en/of gehemelte. De medische term voor deze afwijkingen is "schisis".

Wij hopen dat deze informatie veel van uw vragen zal beantwoorden. Het is echter niet de bedoeling dat deze site de plaats inneemt van het persoonlijke contact tussen u en de specialisten van uw schisisteam.

Ouders, zoals u, die een baby met een afwijking hebben gekregen, vertellen vaak dat de geboorte naast vreugde, veel tegenstrijdige gevoelens oproept. De teleurstelling is vooral groot, wanneer de afwijking voor iedereen duidelijk zichtbaar is. Dit gevoel van teleurstelling is heel normaal. Om alles te kunnen verwerken heeft u steun en advies nodig en antwoord op de vragen die u heeft.

Wij zullen proberen antwoord te geven op de meest voorkomende vragen, zoals:

De eerste 3 vragen zullen hieronder worden beantwoord. De antwoorden op de resterende vragen vindt u onder het type schisis, te weten lip, lip/kaak, lip/kaak/gehemelte en gehemelte.

Er zullen waarschijnlijk nog vele vragen onbeantwoord blijven. Het is verstandig al uw vragen op te schrijven zodat u deze bij een bezoek aan de specialisten niet kunt vergeten.

De schisis wordt behandeld door een team van specialisten, die nauw met elkaar samenwerken, het zogenoemde "schisisteam". Dit team stelt een behandelplan op voor uw kind.

Van ouders en kind wordt veel uithoudingsvermogen en geduld gevraagd. Onderbroken door rustperioden, gaat de behandeling vaak door tot het kind volwassen is.

 

Wat is schisis ?
Met de term "schisis" wordt een aangeboren spleet of groef in de lip, de lip/kaak, lip/kaak/gehemelte of het gehemelte bedoeld. De spleet kan beperkt zijn tot de bovenlip, maar kan ook verder doorlopen in de bovenkaak en het gehemelte. De hoogte van de spleet in de lip varieert daarbij van een spleet in het lippenrood tot een spleet die doorloopt tot in de neus. Ook een spleet alleen in het gehemelte komt voor. In dat geval is er niets aan het gezicht te zien. De lip/kaakspleet bevindt zich links, rechts of beiderzijds net naast het midden van het gezicht en de spleet in het gehemelte ligt juist in het midden van het dak van de mondholte. De foto's van vóór de behandeling -geplaatst bij lip, lip/kaak, lip/kaak/gehemelte en gehemelte- laten zien dat er veel schisis-variaties zijn.

 

Wat zullen de mensen zeggen?

Het is voor ouders niet makkelijk om na de geboorte van een baby met schisis alle gevoelens en reacties onder ogen te zien. Om deze emoties goed te verwerken is het belangrijk, dat zij hun gevoelens met elkaar bespreken. Als u zelf heeft leren omgaan met uw gevoelens, wordt ook het contact met familieleden, vrienden en buren minder moeilijk. Later zal blijken, dat u ook met het kind makkelijker over zijn schisis zult kunnen praten. Foto's uit de babytijd van het kind kunnen hierbij goed als hulpmiddel worden gebruikt.

Gelukkig komen er vanuit de omgeving vaak positieve reacties waar u steun aan zult hebben, maar buren, familieleden of vrienden reageren soms onhandig als zij uw kind zien. Als u hierop niet bent voorbereid, kunt u dit als pijnlijk of kwetsend ervaren. U moet proberen te begrijpen dat dit kan komen door onzekerheid en angst. Mensen die er geen raad mee weten, kunnen vreemd op de situatie reageren. Dit mag er niet toe leiden, dat ouders hun kind wegstoppen of dat zij vluchten voor de werkelijkheid.

Soms hoort u dat de behandeling van een ander kind met schisis heel anders verloopt. U moet echter bedenken dat geen twee kinderen zich hetzelfde ontwikkelen, zodat de behandeling van ieder kind anders kan zijn. Het is belangrijk dat u met uw vragen hierover bij de leden van het team komt.

In de praktijk blijkt, dat ondanks allerlei moeilijkheden, alles meestal goed verloopt. De meeste kinderen met schisis ontwikkelen zich zowel lichamelijk als geestelijk net zo als kinderen zonder schisis. Zij hebben in principe normale ontwikkelingskansen.

Voor iedereen zullen er minder problemen ontstaan als de ouders van het begin af aan zo open mogelijk over de afwijking en over hun reacties en emoties spreken. Praten met andere ouders die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt kan ook steun geven. Dit kan bijvoorbeeld via de Oudervereniging BOSK. (BOSK, werkgroep schisis, belangenbehartiging ouders en kinderen met een schisis, postbus 3359, 3502 GJ Utrecht, 030 2459090, www.bosk.nl of info@bosk.nl ).

Hoe en wanneer ontstaat schisis tijdens de zwangerschap?

Ongeveer 1 à 2 op de 1000 baby's heeft een schisis. De plaats en de vorm van de schisis is afhankelijk van het tijdstip van verstoring tijdens de ontwikkeling van de vrucht (embryo) in de baarmoeder. Alle vormen van schisis ontstaan echter in de eerste drie maanden (trimester) van de zwangerschap.
Vanaf de 6e tot en met de 9e zwangerschapsweek bestaat er bij ieder embryo een dubbelzijdige lip-kaakspleet en vanaf de 9e tot en met de 13/14e week een gehemeltespleet. Normaal groeien de verschillende onderdelen van het gezicht en daarna die van het gehemelte naar elkaar toe en versmelten. Als dit proces niet of onvolledig plaatsvindt, zullen er respectievelijk grote of kleinere spleten blijven bestaan.

Embryo 1 Embryo 2 Embryo 3 Embryo 4
Deze tekeningen geven een indruk van de ontwikkeling van het gezicht met daarin twee ogen, een mond en twee neusgaten. Hier is de vroege aanwezigheid van een dubbelzijdige lip/kaakspleet te zien. Bij een normale ontwikkeling groeien de onderdelen rond het linker neusgat en die rond het rechter neusgat geleidelijk van achteren naar voren naar elkaar toe, versmelten tot lip/bovenkaak en sluiten de neusgaten aan de onderkant af.
 

 

palatum 1 palatum 2
Aan het begin van de ontwikkeling van de neus bestaat de lip/bovenkaak in aanleg uit drie delen (geel gekleurd): er zijn twee delen aan de zijkant en er is één middendeel. Dit is goed te zien vanuit de mondholte. Deze gele delen versmelten met elkaar tot een normale lip/bovenkaak.
palatum 3 palatum 4 palatum 5
De normale ontwikkeling van het gehemelte begint als de neus gevormd is. Eerst groeit aan elke kant van de bovenkaak één helft van het gehemelte uit (oranje gekleurd). Vervolgens versmelten deze helften geleidelijk met elkaar, van voren naar achteren.
palatum ani

 

Stoornissen in de ontwikkeling
palatum schi 1 palatum schi 2 palatum schi 3
Als de versmelting van de lip/bovenkaak niet zoals gebruikelijk heeft plaats gevonden dan blijft er een spleet bestaan. Omdat het gehemelte na de versmelting van de lip/bovenkaak ontstaat kan het gehemelte zich toch nog normaal ontwikkelen. Echter het niet versmelten van de lip/bovenkaak kan ook gevolgd worden door het niet versmelten van beide helften van het gehemelte.
palatum schi 4 palatum schi 5 palatum schi 6 palatum schi 7
palatum schi ani
 
 

Bekijk hier een uitgebreide wetenschappelijke achtergrond van het ontstaan van de verschillende schisistypen.

BBC anim

Bekijk hier een animatie van de ontwikkeling van het gezicht in de baarmoeder: Face development in the womb – Inside the human body:  © BBC One