Geschiedenis der NVSCA

Historische ontwikkeling van de NVSCA

De  Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale afwijkingen (NVSCA) werd op 30 maart 1985 te Utrecht opgericht. Het doel van de vereniging was de bevordering van kennis en behandeling van schisis en craniofaciale afwijkingen in multidisciplinair verband.

Reeds langer bestond de behoefte de toenmalige 23 schisisteams in Nederland te concentreren om zo een betere kwaliteit te bereiken van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Voorbereidend werk in deze zin werd verricht door Birte Prahl-Andersen. In 1983 legde zij haar visie neer in een publicatie met de titel: ‘De plaats van het schisisteam in de gezondheidszorg in Nederland’, een pleidooi voor concentratie van schisisteams tot 2 á 3 schisiscentra (NTvT 1983; 90: 201-204). Met hetzelfde doel werd het Landelijk Overleg Universitaire Schisisteams (LOUS) opgericht (1983-1986), dat het echter moest afleggen tegen de veel breder gedragen NVSCA, geïnitieerd door Paul Stoelinga van het schisisteam Arnhem. Tijdens een oriënterende bijeenkomst op 24 november 1984 te Nieuwegein werden de schisisteams uitgenodigd hun werkwijze te presenteren en werden criteria besproken die een basis moesten bieden voor concentratie tot een zinvol aantal schisisteams overkoepeld door de NVSCA. Qualitate qua werd Paul Stoelinga de voorzitter van het oprichtingsbestuur, waaraan tevens deelnamen Frits van Hoeken als vicevoorzitter, Niek Urbanus als secretaris en Mike Bos als penningmeester, bevestigd bij schrijven van de ‘Kamer van Koophandel en Fabrieken voor Midden-Gelderland’ op 22 maart 1986.

De eerste wetenschappelijke vergadering vond plaats op 23 november 1985 in het Musis Sacrum te Arnhem met als buitenlandse spreker dr Michael Cohen ( University of Washington), gevolgd door vrije voordrachten.

Daarmee was de toon voor de volgende wetenschappelijke vergaderingen gezet, een van de belangrijke jaarlijks terugkerende activiteiten van de NVSCA. Daarnaast richtte en richt de NVSCA zich op protocollering, communicatie en voorlichting, landelijke registratie van patiënten met schisis en/of craniofaciale afwijkingen, de ontwikkeling van landelijke richtlijnen en –sinds kort- het opstellen van kwaliteitseisen voor en visitaties van de schisisteams.

Met name de landelijke registratie - naar een idee en onder leiding van Christl Vermeij-Keers- heeft een belangrijke plaats verworven in het verkrijgen van inzicht in aangeboren afwijkingen van het gelaat, tevens dienend als valide database voor wetenschappelijk onderzoek. In 2008 werd de registratie van uitkomsten van prenatale diagnostiek toegevoegd. Inmiddels is de registratie volledig gedigitaliseerd door Bert Trenning.
Naast de landelijke registratie is de richtlijnontwikkeling van belang. De NVSCA had en heeft een voorbereidende en implementerende rol bij de richtlijnontwikkeling betreffende ‘Counseling na prenataal vastgestelde schisis’ en ‘Behandeling en zorg voor craniosynostose’.

Al tijdens de oprichtingsvergadering dd. 30 maart 1985 werd het eventuele lidmaatschap van de Belgische teams aan de orde gesteld. Vanaf 1994 werd Maurice Mommaerts corresponderend bestuurslid om op deze wijze de brug naar België te slaan. Inmiddels behoren de schisisteams van het UZ Gent en het UZ Leuven tot de 13 teams die onder de vlag van de NVSCA varen.
De NVSCA heeft zich vanaf het begin opengesteld voor patiënt- en ouderverenigingen, zoals de BOSK (later Schisis Nederland), LAPOSA, VAGA en NPCF. Voorlichting vond zijn beslag in meerdere publicaties, vooral gericht op het omgaan met de aandoening schisis, zowel bedoeld voor kinderen, als ouders en onderwijzend personeel. Ook de website is onder www.schisis.nl/ www.schisis-cranio.nl goed toegankelijk.

In 2010 vierde de NVSCA een vitaal en waardig 25-jarig bestaan.

Verantwoordelijk voor de tekst en inhoud:
Paul H.M. Spauwen
Emeritus hoogleraar plastische chirurgie UMC St Radboud Nijmegen

Bijlage 1

Voorzitters 1986 -heden

Bijlage 2

dr Paul J.W. Stoelinga tijdens de oprichtingsvergadering van de NVSCA op 30 maart 1985 te Utrecht