Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen
Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen

Heeft u een vraag?

Schrijf de NVSCA

Zoek op de website

Link-pagina

Lip, kaak, gehemelte

Schisis en voeding
Het eten en drinken van kinderen met schisis

Bij kinderen met een lip-, kaak- en/of gehemeltespleet kunnen eet- en drinkproblemen voorkomen. Deze worden in sterke mate bepaald door de soort spleet. Zoals al eerder genoemd ondervinden kinderen met uitsluitend een lipspleet de minste hinder. Kinderen met een complete lip-, kaak- en gehemeltespleet hebben over het algemeen de meeste moeilijkheden met het leren drinken en eten. Ook kunnen kinderen met uitsluitend een spleet van het zachte gehemelte problemen met het drinken hebben.

Hierna worden de volgende onderwerpen besproken:

 

Wat is de relatie tussen schisis en eet- en drinkproblemen?
Om goed te kunnen zuigen, moet een baby zijn tong en gehemelte (en op latere leeftijd zijn lippen en kaken) stevig om de tepel of speen sluiten. Tijdens het slikken moet er in de mond een afsluiting gemaakt worden tussen de neus- en mond/keelweg. Dit gebeurt door een afsluiting van het zachte gehemelte tegen de achterwand van de keel. Door samenwerking van de tong, de kaak en het gehemelte kan er een vacuüm in de mond ontstaan, die nodig is om de melk uit de tepel of speen te zuigen.

slikken
Anatomie van het slikken.

Kinderen met een gehemeltespleet kunnen dit vacuüm niet maken, omdat er een open verbinding blijft tussen de mondholte en de neusholte. Met een ‘gewone’ speen lukt het ze vaak niet om goed te drinken. Er moet dus naar andere manieren van voeden worden gezocht.

Wat kunt u doen bij problemen met de borstvoeding?
Borstvoeding is uniek van samenstelling, omdat het precies is afgestemd op de behoefte van de baby. In de moedermelk zitten stoffen die het kind beschermen tegen ziekten. Ook zitten er stoffen in die de slijmvliezen van de neus en het middenoor beschermen. Kinderen met een schisis kunnen vatbaarder zijn voor infecties, omdat de werking van het zachte gehemelte (onder andere belangrijk voor de doorluchting van de oren) minder kan zijn. Het is dus goed om eerst borstvoeding te proberen en als dat niet lukt, dan te voeden met de fles. Indien mogelijk is het dan aan te bevelen om moedermelk af te kolven en dit met de fles te geven.

Verdere adviezen ten aanzien van problemen bij borstvoeding:

  • Het verwarmen en masseren van de borst voor de borstvoeding stimuleert de melktoevloed.
  • Bij snelle vermoeidheid van het kind kan het beter zijn om het meerdere keren kleine hoeveelheden te geven.
  • Als het kind wel uit de borst kan drinken, maar niet genoeg drinkt, kan de rest afgekolfd worden. Dit kan dan met behulp van een fles of sonde gegeven worden.
  • Zorg voor een goede houding van de baby. Hierbij kan een preverbaal logopedist of lactatiekundige u helpen.

Bronnen:

  • Geef ons een beetje tijd. Hoe je je baby met een schisis borstvoeding kunt geven’, folder van Medela AG.
  • Lenie van den Engel-Hoek, (1999) Eet- en drinkproblemen bij jonge kinderen. Van Gorcum & Comp. B.V.

 

Wat kunt u doen bij problemen met de flesvoeding?
Bij kinderen met alleen een lip- en/of kaakspleet blijkt borstvoeding in het algemeen mogelijk te zijn, als de juiste voedingshouding hiervoor gevonden kan worden.
Bij kinderen met een gehemeltespleet (van het zachte en/of harde gehemelte) lukt de borstvoeding vaak niet, wat bijzonder frustrerend kan zijn. Als het drinken met een ‘gewone’ speen niet lukt, kan in overleg met de preverbale logopedist gekeken worden naar andere mogelijkheden. Een voorbeeld hiervan is de Special Needs Feeder. Kinderen die geen vacuüm kunnen maken tijdens het zuigen, kunnen vaak nog wel uit deze fles drinken.

Het voordeel van een ‘standenspeen’ is dat de grootte van het gat tijdens de voeding eenvoudig gewijzigd kan worden. Zo kunt u met een kleine opening beginnen en als uw kind vermoeid raakt, een grotere opening kiezen.

Probeer de speen op verschillende manieren in de mond te leggen. Soms gaat het makkelijker als de speen iets meer links of rechts in de mond wordt aangeboden.

Soms kan het nodig zijn om het drinken te oefenen met een fingerfeeder. Dit moet altijd onder begeleiding van een preverbaal logopedist gebeuren.

spec needs fingerf  
Special Needs Feeder Fingerfeeder  

 

Bij zowel de borst- als de flesvoeding is het belangrijk dat de voeding niet langer dan 20 à 30 minuten duurt. Als een voedingsmoment langer duurt, wordt het te vermoeiend voor uw kind en is de kans groot dat het voor de volgende voeding niet voldoende energie heeft. Ook is het belangrijk voor de groeiontwikkeling dat uw kind voldoende slaapt. Tijdens de slaap worden er namelijk groeihormonen in de hersenen aangemaakt.

Omdat kinderen met een schisis vaak onvoldoende vacuüm kunnen maken, krijgen ze tijdens de voeding regelmatig veel lucht binnen. Het is nodig dat u uw baby iets vaker de gelegenheid geeft een boertje te laten.

De houding van uw kind tijdens het voeden, kan van belang zijn. Informatie over verschillende voedingshoudingen vindt u in de volgende paragraaf.

Verschillende voedingshoudingen.
Het belangrijkste bij het kiezen van een goede houding van het kind is de positie van hoofd en nek. De nek moet lang zijn en het hoofd licht naar voren gebogen. De kans op verslikken is zo het kleinst. Onderstaande illustraties laten verschillende houdingen zien (bron: ‘SCHISIS, informatie over kinderen met aangeboren lip-, kaak- en gehemeltespleten’, folder uitgegeven door de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen):

fl rechtopfl knielepel schlepel st

Terugkomen van voeding door de neus.
Bij kinderen met een gehemeltespleet is het mogelijk dat er tijdens de voeding wat voedsel door de neus naar buiten komt. Het terugkomen van de voeding kan er akelig uit zien, maar over het algemeen hebben baby’s er geen hinder van (op latere leeftijd vinden kinderen het vaak wel onaangenaam). Het is wel belangrijk dat u de mond van uw baby na iedere voeding goed schoonmaakt met een vochtig gaasje.
Als het gehemelte operatief gesloten is wordt het terugkomen van voeding door de neus meestal minder of treedt zelfs helemaal niet meer op.

Wat kunt u doen bij problemen met de lepelvoeding?
De overgang van borst-/flesvoeding naar lepelvoeding kan gewoon volgens de richtlijnen van het consultatiebureau verlopen. Alle baby’s moeten wennen aan het happen van een lepeltje en aan een andere samenstelling van het voedsel, dus uw baby ook. Volg zoveel mogelijk de opbouw en samenstelling van voedsel zoals dat ook geldt voor kinderen zonder schisis.

Met lepelvoeding begint u op de leeftijd van 5 à 6 maanden (een baby kan het qua mondmotoriek al wel vanaf 3 à 4 maanden, maar in verband met het darmstelsel is het beter om met fruit of groente te beginnen als de baby wat ouder is).
Het kauwen begint vanaf 8 maanden en het leren drinken uit een open beker kan gestart worden vanaf een jaar.
De lepelvoeding (en het leren kauwen en drinken uit een open beker) levert doorgaans geen problemen op. Het is wel belangrijk om een lepel te gebruiken die past binnen de onderkaak: niet te lang, niet te breed en niet te diep. Als u met lepelvoeding wil beginnen, kunt u allereerst de lepel aan uw kind geven, zodat het er een beetje mee kan spelen en zelf in de mond kan stoppen. Daarna begint u met een of twee hapjes en breidt dat in de loop van de dagen verder uit.
Als u de lepel recht uit het mondje haalt, leert het kind het snelst om af te happen (dus liever niet afschrapen via de bovenlip).

Tot slot
Bij veel kinderen met schisis verloopt de voeding in eerste instantie moeizaam. Vaak ontstaan gespannen situaties waarin gezocht moet worden naar de beste voedingswijze.
Probeer toch van de voedingstijd een leuk en gezellig moment te maken. Als u zelf ontspannen bent, zal de voeding minder moeilijk gaan.
Als het u niet goed lukt of als u vragen heeft, kunt u hierover contact opnemen met de logopedist van het schisisteam.

De mondverzorging
De mondverzorging is bij kinderen met schisis extra belangrijk. Na elke voeding kunt u de mond van uw baby schoonmaken met een vochtig gaasje, zodat er geen voedselresten achterblijven.

Dat zoetigheid slecht is voor het gebit, geldt voor iedereen. Bij kinderen met schisis moet hieraan nog meer aandacht worden besteed, omdat zich bij hen later vaak problemen met de stand van het gebit voordoen. Voor de orthodontische behandeling daarvan is het van het grootste belang dat het gebit in optimale staat is.

Alle limonadesiropen, ook yoghurtdranken met vruchtensmaak en vruchtensiroop zoals de rozebottelsiropen (behalve Roosvicee-dieet), bevatten veel suiker. Het is dan ook beter om - met water verdund - vruchtensap te geven. Deze verdunning is aan te raden, omdat puur vruchtensap via het open gehemelte in de neusholte kan komen en dan nogal prikkelend werkt.

Als vanaf het begin aan thee, pap, yoghurt en dergelijke geen suiker wordt toegevoegd, is het kind aan deze smaak gewend en zal het de suiker niet missen.

In 1998 publiceerde het Ivoren Kruis een herzien advies voor de toepassing van fluoride ter preventie van tandbederf. Het belangrijkste van dit advies is het gebruik van (gefluorideerde) peutertandpasta vanaf het eerste tandje tot vijfjarige leeftijd. Vanaf het vijfde levensjaar wordt het gebruik van ‘gewone’ fluoridetandpasta aanbevolen. Hieronder volgt het advies:

0 t/m 1 jaar
Vanaf de doorbraak van het eerste tandje één keer per dag poetsen met fluoride-peutertandpasta (met 500-750 ppm fluoride).

2, 3 en 4 jaar
Twee keer per dag poetsen met fluoride-peutertandpasta (met 500-750 ppm fluoride).

5 jaar en ouder
Twee keer per dag poetsen met gewone fluoride-tandpasta (met 1.000-1.500 ppm fluoride).

Voor alle leeftijden geldt: extra maatregelen op individueel advies van de consultatiebureau-arts, tandarts of mondhygiënist zijn mogelijk. In het huidige fluoride-basisadvies komen geen fluoridetabletjes meer voor. Deze worden alleen nog op indicatie geadviseerd.

Verdere wetenswaardigheden:
De verdere ontwikkeling
Bij kinderen met een lip-, kaak- en gehemeltespleet komen wat vaker andere aangeboren afwijkingen voor. Zowel lichamelijk als geestelijk. De kinderarts die aangesloten is bij uw schisisteam zal uw kind hierop screenen. Er zijn ook speciale centra voor het screenen van aangeboren en/of erfelijke afwijkingen (zie Erfelijkheid).